Venezia – La piccola Celeste ha vinto la sua prima battaglia, sul piano legale, nella lotta contro la malattia che le mina la breve esistenza.
A decidere che vada avanti il trattamento a cui e' stata sottoposta con cellule staminali donate dalla madre e' stato il Giudice del Tribunale del lavoro di Venezia Margherita Bortolaso che ha stabilito che le infusioni sono ''da considerarsi quale cura compassionevole, prevista dal decreto ministeriale Turco-Fazio''.
Celeste, residente con i genitori a Tessera (Venezia), ha solo due anni
e due mesi ed e' malata di atrofia muscolare spinale conosciuta anche come morbo di Werdnig-Hoffman. Da qualche tempo era in trattamento sanitario a Brescia, un percorso bloccato pero' a maggio dall'Aifa per l'inchiesta che coinvolge la onlus Stamina Foundation.
Il padre di Celeste, Giampaolo Carrer e la madre, nel tentativo di aiutare la piccola, con il concorso dei legali di fiducia Dario Bianchini e Marco Vorano e del pediatra Marino Andolina, si sono rivolti cosi' al Tribunale di Venezia e proprio il Giudice Bortolaso il 22 agosto scorso aveva dato il via libera ad un trattamento con un'ordinanza che aveva permesso a Celeste di tornare a Brescia per una infusione in attesa della decisione definitiva.
Tutto era legato all'acquisizione di una serie di documenti ed atti a carico dell'Aifa e dagli Spedali riuniti di Brescia.
Proprio alla luce di questa documentazione, oggi, e' arrivata la nuova Ordinanza che da' il via libero definitivo al trattamento con staminali adulte per Celeste.
Nell'ordinanza il giudice rileva come ''secondo l'Aifa il trattamento in questione, di cui e' stata bloccata la somministrazione, non costituisce sperimentazione clinica, bensi' rientra tra gli interventi di terapia avanzata a uso non ripetitivo''.
Per il giudice poi, nelle sei pagine di dispositivo, ''il trattamento in questione costituisce, in assenza di valida alternativa terapeutica, l'unico possibile mezzo di rallentamento della evoluzione della malattia neurodegenerativa, a esito infausto, da cui e' affetta la piccola''.
Cosi' la definizione di cura compassionevole toglie ogni dubbio e conferma la tesi degli avvocati della famiglia di Celeste, che si opponevano a quella della ''sperimentazione'' sostenuta dall'Agenzia del Farmaco (Aifa).
“La famiglia Carrer e i suoi legali – hanno fatto sapere gli avvocati – esprimono piena soddisfazione per quella che e' da ritenersi una legittima tutela di un diritto costituzionalmente garantito, e cioe' il diritto alla salute''. “Applicheremo quanto ordinato”, fanno sapere dall'ospedale di Brescia, dove Celeste era stata ricoverata lo scorso 24 agosto, mentre per il Governatore del Veneto Luca Zaia ''il provvedimento apre anche un nuovo scenario riguardante la questione del farmaci salvavita'' ricordando che e' ''una vergogna che persone debbano andare all'estero dove sono in vendita farmaci testati che non sono ancora nella disponibilita' italiana”.