“L’esigenza di istituire un gruppo di lavoro specifico sulle malattie neuromuscolari – dichiara l’assessore regionale della Sanità, Mario Nieddu – è emersa nel corso delle attività del Comitato tecnico scientifico regionale delle malattie rare. L’obiettivo è la stesura del PDTA, Percorso diagnostico terapeutico-assistenziale, il documento tecnico che andrà a definire in maniera unitaria, in Sardegna, i percorsi di presa in carico e cura delle persone affette da queste patologie. Un avvio dei lavori che assume un significato ancora più forte perché fa seguito alla giornata nazionale delle malattie neuromuscolari, celebrata il 12 marzo. Un progetto indispensabile per rendere omogenei i percorsi di cura a beneficio dei pazienti e degli operatori sanitari, rafforzando così la capacità di fare rete delle nostre strutture”.
Un lavoro che, secondo l’esponente della Giunta Solinas, non può prescindere dal coinvolgimento degli stessi pazienti: “Parliamo di patologie complesse per cui abbiamo previsto la partecipazione di esperti di diverse branche, dalla pneumologia, alla fisiatria, cardiologia e neuropsichiatria, specialisti che già operano nei diversi centri del nostro territorio, un gruppo che potrà essere integrato con la partecipazione di consulenti ‘ad hoc’ a cui sarà richiesto di intervenire su argomenti specifici a seconda delle necessità. Un lavoro sul quale non dovrà mai mancare il punto di vista del paziente. Da qui il contributo delle associazioni, che riteniamo indispensabile”.
Le malattie neuromuscolari comprendono una decina di patologie rare con un’incidenza di 5 casi ogni 10 mila abitanti. “Per realizzare questo progetto partiremo da una mappatura per fotografare l’attuale situazione dell’assistenza ai pazienti con malattia neuromuscolare in Sardegna. Il PDTA dovrà essere uno strumento rivolto ai tecnici, ma anche un documento agile in grado di parlare a tutti”, conclude l’assessore Nieddu.