La cannabis medica ha dimostrato soprattutto negli ultimi anni, che può rivelarsi utile nella cura di diverse patologie; la terapia però ha un costo elevato e a richiedere fondi è la madre di una ragazzina 14enne affetta da una rara malattia.

Si tratta di Carmen, una ragazzina di 14 anni affetta dalla sindrome di Dravet, ovvero una patologia epilettica che insorge nel primo anno di vita e caratterizzata da un ritardo psicomotorio.

Dopo varie cure, la bambina ha sperimentato l’uso del principio attivo della cannabis (il Cbd) notando così alcuni miglioramenti; la malattia però non rientra nell’elenco di quelle patologie “mutuabili”, non in Emilia Romagna, almeno. Pertanto la famiglia deve comprare di tasca propria la terapia.

Questo l’appello di Rosa, sua madre:

“Se non troviamo i fondi necessari, tra una settimana e mezza mia figlia non potrà proseguire la sua terapia perchè costa 5mila euro al mese. Per ottobre siamo riusciti a ottenerla grazie a un sponsor, ma adesso non sappiamo come fare. La mia bambina ne ha bisogno e siamo disperati. Chiediamo aiuto”.

“Parliamo di una boccetta di sciroppo che costa alcune migliaia di euro. In altre regioni è mutuabile, ma non in Emilia Romagna e non capiamo perché. Adesso lavora solo mio marito perché per stare vicino a mia figlia mi sono dovuta licenziare. Ora che finirà siamo rovinati. Chiediamo alla Regione di ascoltarci, e soprattutto un aiuto perché non abbiamo a disposizione tanto denaro per curare nostra figlia che, grazie a questa terapia, inizia a stare meglio”.

Anche il sindaco di Malalbergo, dove vive Carmen assieme ai genitori, Monia Giovannini, e il Comune stesso, sono solidali con la famiglia e supportano l’appello di Rosa: “Gli studi dimostrano gli effetti positivi di questo principio sulla Sindrome di Dravet. Il Comune di Malalbergo è stato il primo in Italia a intraprendere questa battaglia, con ordini del giorno e firme. La Regione Emilia Romagna deve ascoltarci, e includere questa cura nelle spese a carico del servizio sanitario regionale. Lo ha fatto il Veneto, la Liguria e la Campania. Le istituzioni hanno il dovere di pensare prima di tutto ai cittadini, e ancora prima a quelli più fragili”.

Si è espressa sulla questione anche Elisabetta Biavati, fondatrice dell’Associazione “Comitato nazionale pazienti cannabis medica”: “Ci battiamo per i diritti dei malati che si curano con la cannabis terapeutica, che è legale da tanti anni, ma abbiamo problemi sulla reperibilità del farmaco. E’ una terapia che si usa in maniera continuativa, se un paziente rimane senza è un problema. La situazione di Carmen è il simbolo di quanto sta accadendo, cioè pazienti che per famacoresistenza non riescono più a curarsi, sia perché non trovano un dottore che conosca questa terapia sia perché non hanno abbastanza soldi per accedere alla terapia con la cannabis medica. Sappiamo che la Regione Emilia Romagna ha la volontà di inserire la Sindrome rara di Dravet nell’elenco delle malattie mutuabili, e speriamo che accada quanto prima. Ringrazio il dottor Giacomo Baldi e la farmacia Meschiari di Nonantola, e la Fagron Italia con sede a Quarto, che hanno dato alla bambina la possibilità di provare questa terapia per un mese. Ora però deve muoversi la macchina degli aiuti istituzionali”.