L’assessore Vannucci: “Abbiamo a cuore i malati rari e le loro famiglie. Nostro obiettivo è migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette”
Firenze aderisce alla tredicesima edizione della Giornata mondiale delle malattie rare, che viene celebrata a livello internazionale il 29 febbraio. Domani nell’occasione sarà illuminata di blu Porta al Prato per ricordare come sia possibile dare un segno di presenza e sensibilizzazione nei confronti delle tematiche relative alle malattie rare. La particolare illuminazione sarà visibile a partire dalle 18.15 ed è a cura di Silfi spa.
“Il Comune di Firenze ha a cuore i malati rari e le loro famiglie – ha detto l’assessore a Welfare e Sanità Andrea Vannucci -. Il nostro obiettivo è sensibilizzare i cittadini sul tema ancora poco conosciuto delle malattie rare e migliorare, in collaborazione con Istituzioni e realtà del Terzo settore, la qualità di vita delle persone affette da queste patologie e sostenere le famiglie di quanti ne soffrono”.
Numerosi i monumenti illuminati da Nord a Sud d’Italia: il Colosseo, la Torre di Pisa, la Fontana in piazza De Ferraris a Genova, il Ponte a Polignano a Mare.
L’iniziativa è coordinata da Uniamo – Federazione italiana malattie rare, in collaborazione con alcuni enti e associazioni territoriali. Uniamo F.I.M.R. onlus mette al centro della sua filosofia l’attenzione ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie ed è al loro fianco con il fine di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
La Giornata delle malattie rare è stata istituita nel 2008, scegliendo la data del 29 febbraio (un giorno raro per i malati rari). Nel corso degli anni è diventata un evento di portata mondiale, coinvolgendo oltre 80 Paesi. In Europa una malattia viene riconosciuta rara quando colpisce meno di una persona 1 ogni 2.000, ma la definizione varia in altri Paesi. Nell’Unione europea si stima che siano più di 30 milioni le persone affette da una delle oltre 6.000 malattie rare ad oggi conosciute (in Italia oltre 1 milione e 200 mila casi). La Giornata delle malattie rare è sostenuta da Shire (ora parte di Takeda), Roche, Sanofi Genzyme, Biogen, Aboca, Novartis, Pfizer, KyowaKirin e CslBehring.