Bari – La Regione Puglia ha comunicato la piena funzionalità del sistema in rete che, inaugurato tre mesi fa, si occupa del monitoraggio, dell'assistenza e della cura delle malattie rare che, nel mondo sono oggi circa ottomila.
Un'indagine capillare per un censimento a livello europeo partito negli anni Novanta per il quale, attualmene, la Regione Puglia ha contribuito in modo determinante alla registrazione di circa duemila casi, ovvero il 10% degli ammalati considerati “sospetti”, dato derivato dai riconoscimenti all'esenzione del ticket sanitario in quanto affetti da patologie molto poco diffuse.
Il sistema è denominato “Simarrp” ed affidato alla pediatra Giuseppina Annicchiarico che inoltre sta affrontando il secondo concresso regionale sulle malattie rare in programma da oggi a sabato all'hotel Mercure Romanazzi di Bari, su iniziativa del Centro Servizio Volontariato San Nicola e con la partecipazione Associazione Lega Italiana Ricerc Huntington. Per informazioni: numero verde 800.893434, oppure e-mail “centromalattierare@gmail.com” o il portale internet “www.sanità.puglia.it”.